Эта болезнь неизлечима
Данный диагноз уже много лет у моей мамы. Поначалу болезнь прогрессирует, поражая глаза, нервную систему и опорно-двигательный аппарат - это на ранней стадии.
Как я читала, появляется слабость, головокружения, теряется уверенность в движениях, пропадает зрение (причем резко, но на время, восстанавливаясь только частично). Иногда отбирается какая-то часть тела. Зачастую человеку становится сложно выговаривать слова.
Периодически такие кризы повторяются. На ранней стадии немного реже, но лет через пять болезнь начинает прогрессировать.
Суть болезни - отмирание клеток головного мозга из-за недостаточного содержания меланина в крови (если не ошибаюсь, пишу по памяти то, что много раз перечитывала когда-то, когда искала способы помочь родному человеку).
На ранней стадии болезнь пытаются слегка приостанавливать, точнее ее прогрессирование. Болезнь является неизлечимой и при ней дается инвалидность, но сначала доктора могут помучать пациента, пока определятся с точным диагнозом и признают наличие данной проблемы у человека.
Еще один способ - стволовые клетки - очень дорогая процедура, доступная далеко не каждому. Однажды мне удалось связаться с одним директором клиники в Москве, занимающейся непосредственно помощью при данном заболевании этим способом. Он мне ответил, задав сопутствующие вопросы, после чего откровенно дал ответ, точного содержания его я не помню, но приблизительная суть такая: так как у моей мамы прогрессирует данный диагноз уже (на то время столько) около 20 лет и стадия болезни достигла практически своего апогея, смысла введения стволовых клеток нет, так как эта процедура приводит только к остановке прогрессирования болезни, а не к избавлению от нее. Кроме того, для сохранения результата, процедуру необходимо повторять ежегодно. Перед началом данной процедуры пациенту необходимо сдать множество анализов, в частности на реакцию на эти клетки. В клинике нужно находится не меньше месяца. Все процедуры и все лечение, как и нахождение в клинике платное, стоит достаточно большие деньги (на тот момент эквивалент 1 000 у.е., а это было примерно 10 лет тому назад).
Сейчас появились другие препараты, также их стоимость достаточно велика и только приостанавливает развитие болезни.
К сожалению, моя мама уже переходит в стадию лежачего больного, совершенно не вставая с постели. Она опустила руки и даже не пытается ничего делать. Ни зарядку, ни чтение, ничего ее не интересует. Смотрит всякие передачи и фильмы и так коротает свое время. Конечно сложно собой заниматься, но хотелось бы хоть дать шанс.
Если же начинать работать над собой, то прогрессирование болезни немного замедляется, а если есть возможность приобретать соответствующие лекарственные препараты, то человек может еще много лет продолжать полноценно участвовать в жизненных процессах. Поэтому очень важно продолжать бороться.
Еще что радует, в России есть специализированный центр, где не просто лечат лекарственными средствами больных рассеянным склерозом, а занимаются с ними. Есть специальные тренажеры, разработанные для людей с ограниченными возможностями, бассейн, общение с животными (ученые пришли к выводу, что лошади очень хорошо влияют на восстановление организма при данном заболевании).
Очень бы хотелось помочь моей маме, но надежды уже нет, может кто-то, у кого болезнь еще на ранней стадии, будет продолжать бороться и будет делать зарядки, гулять и заниматься собой. Ведь как только ляжешь и опустишь руки, организм сдастся.
Здоровья всем!
показать последние 3 комментария
+8
Я сейчас ходила в центр для пожилых.Не люблю спорт,а надо. Своими глазами видела Женщина еле со стула вставала,после двух инфарктов.(За месяц зарядки-20раз)-танцевала...Сил вам и маме...
+5
Спасибо! Я понимаю, что мамой нужно заниматься, либо нам, либо специалистом, да и ее желание должно быть, а его не ощущается. Нет даже попыток сделать элементарное упражнение, вот сидит себе и через каждые 5 минут кого-то завет, со словами: "помоги мне". Приходишь, что помочь, подвинь ногу, подай ложку. Лежит на кровати и говорит: посади на кровать, а ты где? смотрит и не может понять, что же она хотела. Это уже такая стадия болезни, просто быстро все меняется и нет улучшений. К сожалению в Украине нет подходящих центров, а вот в России есть, посмотрела я на один из таких и только расстроилась. А у самих терпения, времени и сил не хватает заниматься родным человеком, то лень, то заботы и оправдания ((
+4
Научите тереть руки и пальцы...Помогите отцу своему...Он не жалуется,но ему тяжело...Он свалится.Кто ухаживать за двумя будет??
+3
ВИКТОРИЯ-победа..Мать лежит-нет интереса к жизни. Придя жить в дом к матери поможете ей двигаться. Хоть картошку мыть..Хоть коляску качать. Хоть головой повернуть...И отцу будет легче..Я 20 лет тащила отца и год мать. Научить мать делать массаж рук. Не надо жить рядом со здоровой свекровью. Нужно жить с больной матерью. Муж эгоист...Правит вами. Вы замечательная,но он правит. Я 20 лет общалась с профессором. Психо-неврологом по походке отца узнавала,как он ? В полном здравии в 95 лет. А после наркоза три операции на глаза..был не ах. Прожил нормально 20 лет. С Юмором..
+7
Да, в жизни многое закономерно и если кто-то на что-то не решается, увиливает, судьба сама вносит свои коррективы. Мне бы очень хотелось, чтоб в моей маме загорелась снова искра к жизни, но пока что этого не видно. Мы уже и приспособления пытались покупать и с ней заниматься. Но пока над душой стоишь, пару движений делается, ушел и даже по телефону говоришь что делать, но не смотришь - для вида один раз рукой крутанет и снова не делает ничего. Даже не знаю ... может и переедем ))
+7
Вика.если вы переедите.и отцу легче..очень трудно мужчине одному. Свекровь не пропадет...сама себе приготовит...А ,когда иногда зайдете. Будет Вам рада больше...У мамы радость сработает. купите резинки пусть руками тянет...от работы рук-зависит работа мозга...Хитрее будьте...
+4
Терпения Вам, Вика! Вы такая умница. И с малышкой забот хватает.