|
|
Латинское название: Down's Syndrome
ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ ДАУНА? Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может! Слово "синдром" подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном и назван по его имени. Почти столетие спустя в 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал хромосомное происхождение этого синдрома, и сегодня мы знаем, что синдром Дауна - это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. Процесс размножения клеток связан с очень сложными изменениями, происходящими в клеточном ядре и при зарождении новой жизни иногда происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности в процессе мейоза, и, вследствие этого, в клетках оказывается по 47 хромосом. Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться, и все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети. В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или (по другой версии) всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах мира эти стереотипы были опровергнуты уже 2-3 десятка лет назад. Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свой собственный характер. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.
Синдром Дауна .
Врождённая патология синдром Дауна - причины до конца не установлены и не изучены . Но такая трагедия происходит всё чаше и чаще . У меня рядом в соседях , в семье росла такая девочка с патологией Дауна очень доверчивая добрая и улыбчивая , и с каждым годом с ней было всё сложнее . Девочка здоровая крупная и в 14 лет она переросла всех нас . И вот все мы соседи принимали участие , то есть не понимая она просто раздетая в майке - зимой даже без плавок с месячными умудрялась выйти на улицу и бегом убегать смеясь и играя . И если никто не заметил то все идём искать жили на Первомайской , а милиция находила и ловила аж в районе УПИ . Я после переехала и что было в этой семье дальше я не знаю . Но это было горе и мать отказалась от предложения отказаться от этого ребёнка .
Ребенок с синдромом Дауна Солнечные дети среди нас
Синдром Дауна - что мы знаем о нем? Генетическое заболевание, у таких деток уже с рождения есть лишняя хромосома, которая и дает всю картину. Обычно детки с синдромом Дауна имеют ряд сопутствующих заболеваний, чсато со стороны сердечно-сосудистой системы. Развитие детей отличается и по срокам и по длительности. Они позже начинают держать головку, сидеть, ходить, говорить. Но при хорошем уходе и тщательной заботе вполне способны освоить навыки, необходимые для жизни в обществе. Откуда я знаю все это? У меня есть двоюродная сестренка с таким диагнозом. Разница в возрасте у нас с ней 9 лет. Я помню, что когда она родилась, нам сообщили, что ребенок слабенький и у него порок сердца, довольно серьезный. Впервые я увидела сестренку во время летних каникул, так как мы живем в разных городах. Ей уже было 9-10 месяцев, она понемногу сидела, я показывала ей игрушки. Потом я встречалась с ней довольно часто и сейчас мы видимся каждый год, она гостит у моей мамы по месяцу. В три или четыре года ей сделали серьезную операцию на сердце ( убрали врожденный порок), шрам на груди есть до сих пор. С самого раннего детства тетя уделяла ей много времени и сил: массажи, обучение навыкам самообслуживания, специальная школа для особых деток. Все им далось непросто! К тому же у людей с синдромом Дауна особый склад характера, психики: они могут внезапно замкнуться в себе, без видимой причины заупрямиться, уйти в себя. К ним нужен особый подход: с лаской и вниманием все получается быстрее! В плане развития - в свои 25 лет, она большой ребенок! Добрый, солнечный, очень нас любит! Может себя обслуживать: одеться, помыться, разложить вещи, прибрать в комнате, поесть, сходить в магазин за хлебом, пообщаться с нами, помнит всех наших родственников, звонит по телефону, знает буквы, может переписать текст, нарисовать что-либо. Но, естественно одна она жить не в состоянии. Живет с мамой, моей тетей. Есть у нее и двое старших детей: сестра и брат, которые живут очень далеко. Но во время детства своей сестренки всегда старались ей помочь! Конечно в те времена УЗИ не делали, особенно в маленьких городах, но во время беременности врачи советовали прервать ее, так как была выявлена патология. Но они с мужем решили рожать своего ребенка, каким бы он не был! Вот такой опыт общения с детками с синдромом Дауна есть у меня. Знаю, что в крупных городах для их развития есть специальные центры, развивающие школы и занятия. Мамы возят своих деток заниматься, при хорошем подходе они даже могут освоить разные профессии. Но в такого ребенка нужно вложить больше сил, любви и труда!
Болезнь можно установить на ранних сроках
Когда ребенок уже родился, его надо любить таким, какой он есть. Ведь не зря их называют "солнечными детьми". У них генетически нет злости, они всех любят. Но на раннем сроке беременности до 12 недель можно сдать кровь на АФП (альфафетопротеин) его повышенные цифры указывают на возможное генетическое нарушение, тогда обратившись к генетику. можно сделать дообследование. НО, если на ранних сроках не сделали АФП, а сделали позже и он повышен, то это может быть как норма или как реакция печени на лекарства ( так часто бывает). И это не признак болезни Дауна. Я пишу об этом, потому-что мою подругу из-за своей халатности, послали на анализ в 23 недели и потом она до конца родов ходила со слезами после каждого посещения врача - та издевалась , говоря, что она родит ребенка с синдромом Дауна. В итоге - преждевременные роды в 28 недель, справоцированные (как я считаю) врачами и ребенок (никакой генетичекой патологии не было) боролся тщетно за свою жизнь 4 месяца по реанимациям. К счастью, в свои 38 лет, потеряв первого малыша, женщина нашла в себе силы, восстановила и укрепила свое здоровье, и спустя 2,5 года родила здорового мальчика.
хочу просто поделиться...
Сегодня зашла к себе на работу, получить подарки для своих детей к Новому Году. НУ и зашла в группу к коллегам, где я работала. У нас новый заезд, детки разные, пробежала глазами ну и начала разговаривать с коллегами что и как. Смотрю подходит ко мне мальчик с синдромом ДАУНА, уже взрослый лет 7. Подошёл ко мне и обнял прижался головой на лице улыбка, я сначала не узнала его, а потом оказалось что этот мальчик уж проходил у нас реабилитацию год назад (за год он вытянулся и изменился -повзрослел на лицо), но он помнил своих воспитателей, на данный момент я в декретном отпуске, но было безумно приятно - его увидеть. ЗА год - этот ребёнок научился многому, - он начал произносить несколько фраз, научился обслуживать себя (ходить в туалет и кушать - нормально и аккуратно - до этого он ел без помощи ложки - просто руками). После того как мы с ним обнялись, я пошла одеваться домой, он меня проводил до раздевалки, долго махал мне рукой из окна пока я шла по улице. Вернулась домой, и поняла что мой труд не напрасен, эти дети помнят добро и людей подарившим им минуты счастья. Мой труд тяжёлый с детьми -инвалидами тяжело работать, но ради таких приятных минут это стоит делать.
Предыдущий отзыв
Ужасная болезнь!
Вот от чего она берётся!Говорят,что если в роду у кого-нибудь была,то может быть и у твоего ребёнка!А всё же откуда эта болезнь вообще началась,что способствует её развитию?Ведь во многих случаях,не факт,что она была у кого-то по линии родства!Сейчас стали делать очень хороший анализ,показывающий процент заболевания у вашего ребёнка пока он ещё в утробе!Но я даже не знаю,узнав,что у твоего будущего ребёнка такой диагноз,чтобы я сделала?!Я бы вряд ли решилась от него избавится,хоть и прекрасно понимаю,что с такой болезнью не жизнь,а существование!Это шок для матери и пожизненный приговор для ребёнка!
|
Карта
Пригласить друзей (+20%)
Главная 
Отзывы 
Фотографии 
Стенка 
История изменений 
Статистика 
Для владельцев
Мы так по-любому не сможем.
Точнее, их жизнерадостность -это данность, а не их заслуга.
Нам до их отношения к жизни просто не дорасти, потому что надо много работать над собой, что бы лучезарно светится (это я утрирую).
И часто просто одного знания, что можно радоваться жизни, людям не хватает, что бы перестать беспокоится или переживать.
А этим деткам почему-то эта жизнерадостность и доброта просто дана. Не знаю как, я не изучала этот вопрос, но тем не менее.
Я в этом плане твоего парня понимаю. Меня такие детки тревожат. Я не знаю, что от них ждать и начинаю волноваться, что наврежу или как то расстрою их. И мне грустно от этого.
В моей практике встречались 3 ребёнка.
1. ОТ него отказались в род.доме, а через какое то время когда ему было уже года 3 забрали родители вновь - его поведение неадекватное, озлобленное порой на весь мир. Писает в штаны, ест неаккуратно.. Этого ребёнка взяли не для того что бы любить а просто получать пенсию на него(Мама многодетная он 4 или 5 ребёнок и после него есть её дети). они его постоянно держат в санаториях - лишь бы дома не мешался.
2. Ребёнок воспитывается дома и купается в родительской любви и ласки - его привозят в санаторий, НО НИКОГДА не оставляют на ночь. он просто ходит как в детский сад. ребёнок себя полностью обслуживает, всегда чистый и опрятный, легко идет на контакт с детьми и взрослыми, у него родился младший брат, так он его гладит играет с ним - мальчишки живут дружно.
3. Девочка - она живет изначально в семье, вот ей не хватает родительского внимания и любви - складывается впечатление -что она просто не нужна им. Когда рассказываешь родителям о её успехах - в ответ "Отстаньте нам некогда".
Ребёнка очень часто бьют - у неё есть синяки.
Она ищет внимания и любви среди детей - но порой не соизмеряет свои силы - поэтому дети её бояться (она страдает ожирением и очень крупная).
Эти дети особенные - но они нуждаются в родительской любви и ласки - тогда они ответят вам тем же